6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга

Фото: www.tuvest.ru


Скачать и посмотреть счет на лечение из клиники "Хадасса" (Израиль)

Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года. Какие были тогда слова, какие были чувства на душе у матери многим нам неизвестно. Одно известно, что эта коварная болезнь начала проявляться у ребенка в 3 года, но врачи не знали, что у Аделии смертельное заболевание. Появились боли в ногах при ходьбе, перестала бегать, ухудшилась координация движений, деформировались стопы, а позже когда нарушилась походка родители забили тревогу и поехали на обследование в больницу г.Уфы. К сожалению, и там не смогли установить точный диагноз и только в НИИ Педиатрии г.Москвы после обследования и генетических исследований был поставлен верный диагноз. Врачи говорили: «Болезнь неизлечима. Если успеете можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребенка!» Родители не раздумывая обратились в Российскую Детскую Клиническую Больницу г.Москвы, где прошли снова обследование и врачами было принято решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдется и их вызовут в Москву, но этого не случилось, полностью совместимый донор не был найден и им было отказано в проведении трансплантации, а ждать сколько еще продлится поиск было губительным для жизни ребенка, т.к. это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники, сразу же откликнулись израильские врачи и предложили приехать к ним на консультацию. В это же время по совету московских врачей документы были направлены в Санкт-Петербургский детский центр онкологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Родители были уверены, что с таким диагнозом им откажут в проведении пересадки в их центре, ведь многим детям с такими редкими тяжелыми заболеваниями уже были вынесены отказы в госпитализации в России. Но к счастью, судьба улыбнулась этой милой девочке, и в декабре месяце на консилиуме в Петербурге врачи дали заключение, что возьмут ребенка на пересадку костного мозга. Мама и папа Аделечки не могли поверить в это чудо, что такой крупный российский центр даст шанс на жизнь их девочки! Семье было сложно решить куда же все-таки ехать, они доверились российским врачам и теперь ждут новостей об активации донора и назначении даты трансплантации костного мозга. Для этого ребенка время-это самый страшный враг, ведь болезнь прогрессирует и можно просто не успеть…Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, она не может бегать, у нее трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самой одеваться. Эта маленькая девочка- очень милая, спокойная, улыбающаяся и лучезарная. Давайте пожелаем их семье скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки! Источник

Последние новости Башкортостана по теме:
6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга

- Бирск
Поможем вместе. Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
15:43 15.03.2018 Газета Победа
1.jpg - Туймазинский вестник
6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга - Туймазы
Скачать и посмотреть счет на лечение из клиники "Хадасса" (Израиль) Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
17:53 14.03.2018 Туймазинский вестник
 
По теме
Рустэм Хамитов провёл совещание по организации аутсорсинга в учреждениях социальной сферы - Министерство здравоохранения РБ 21 июня в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов провёл совещание по вопросам организации аутсорсинга в учреждениях социальной сферы.
21.06.2018
Памяти заслуженного врача Российской Федерации Гафурова Рината Хабибовича - Министерство здравоохранения РБ Гафуров Ринат Хабибович (19.05.1949 – 21.06.2018гг.) после окончания в 1972 году Башкирского государственного медицинского института работал врачом-травматологом, военным хирургом,
21.06.2018
 
Итоги «Прямой линии» Ирека Ялалова: открылся стоматологический кабинет в микрорайоне Нижегородка - Администрация городского округа Уфа В Ленинском районе Уфы продолжается работа по исполнению поручений главы Администрации городского округа город Уфа Республики Башкортостан Ирека Ялалова, которые были даны по итогам «Прямой линии».
20.06.2018 Администрация городского округа Уфа
Фото: благотворительный фонд "Наши дети" - Комсомольская правда Уфа Врачи сделали все возможное, чтобы спасти ребенка Яна Базекина Не так давно «Комсомольская правда в Уфе» рассказывала печальную историю «солнечной» девочки Лианы.
21.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Мальчику согласились помочь немецкие врачи Павел КРАЙНОВ 9-летний житель поселка Раевка Никита Демешов за свои 9 лет прошел столько испытаний, что иному взрослому и не снилось.
20.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Ведомство будет выдавать лицензии целителям Павел КРАЙНОВ Республиканский минздрав, похоже, окончательно смирился с ролью народной медицины и существованием так называемых «целителей».
21.06.2018 Комсомольская правда Уфа
21 июня День кинологической службы - УФСИН РБ Более 10 представителей средств массовой информации познакомились с работой кинологической службы исправительного учреждения, посетили городок содержания служебных собак, учебную площадку, кормокухню, ветеринарный пункт.
21.06.2018 УФСИН РБ
Июнь – пора выпускных. У студентов  Стерлитамакского филиала БашГУ по зади волнения экзаменов, бессонные ночи  зубрёжок, мастер-классы от виртуозов  шпаргалок… Впереди – самостоятель ная жизнь.
21.06.2018 Стерлитамакский рабочий
Эскизы из жизни большого города Безвылазное проживание в одной  местности ограничивает наше вос приятие.
21.06.2018 Стерлитамакский рабочий
Футбольное лето продолжается! - ФК Уфа Наши болельщики отправились на матчи Чемпионата Мира, конечно же, в экипировке ФК «Уфа»,  популяризируя наш город и нашу команду!
22.06.2018 ФК Уфа
zhrb - ФК Уфа Сегодня «Уфа» узнает своих соперников по 2-му квалификационному раунду футбольной Лиги Европы.
20.06.2018 ФК Уфа
Корреспондент «КП», пользуясь грандиозным наплывом туристов, вышел на тропу любви Павел КЛОКОВ kp_ru_msk Большие мероприятия издавна помогали нашей стране улучшать демографическую ситуацию.
21.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Наши футболисты одержали триумфальную победу, выиграв со счетом 3:1 Кирилл СЕРОВ Андрей ВДОВИН Еще пару недель назад эту команду считали никчемной бандой миллионеров, уставшей от футбола и от самих себя.
20.06.2018 Комсомольская правда Уфа
Рустэм Хамитов провёл совещание по организации аутсорсинга в учреждениях социальной сферы - Президент Республики Башкортостан 21 июня в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов провёл совещание по вопросам организации аутсорсинга в учреждениях социальной сферы.
21.06.2018 Президент Республики Башкортостан
21 июня День кинологической службы - УФСИН РБ Более 10 представителей средств массовой информации познакомились с работой кинологической службы исправительного учреждения, посетили городок содержания служебных собак, учебную площадку, кормокухню, ветеринарный пункт.
21.06.2018 УФСИН РБ
Информация о прохождении шквалистого ветра на территории Республика Башкортостан - ГУ МЧС России по РБ В результате прохождения шквалистого ветра до 24 м/с по ул. Пионерская г. Нефтекамск сорвало шиферную кровлю на площади 30 м2 с четырёхэтажного одноподьездного жилого дома на 16 квартир,
21.06.2018 ГУ МЧС России по РБ
Уважаемые горожане! В связи с проведением ремонтных работ по замене магистрального трубопровода по пр.
21.06.2018 Администрации г. о. Сибай