6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга

Фото: www.tuvest.ru


Скачать и посмотреть счет на лечение из клиники "Хадасса" (Израиль)

Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года. Какие были тогда слова, какие были чувства на душе у матери многим нам неизвестно. Одно известно, что эта коварная болезнь начала проявляться у ребенка в 3 года, но врачи не знали, что у Аделии смертельное заболевание. Появились боли в ногах при ходьбе, перестала бегать, ухудшилась координация движений, деформировались стопы, а позже когда нарушилась походка родители забили тревогу и поехали на обследование в больницу г.Уфы. К сожалению, и там не смогли установить точный диагноз и только в НИИ Педиатрии г.Москвы после обследования и генетических исследований был поставлен верный диагноз. Врачи говорили: «Болезнь неизлечима. Если успеете можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребенка!» Родители не раздумывая обратились в Российскую Детскую Клиническую Больницу г.Москвы, где прошли снова обследование и врачами было принято решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдется и их вызовут в Москву, но этого не случилось, полностью совместимый донор не был найден и им было отказано в проведении трансплантации, а ждать сколько еще продлится поиск было губительным для жизни ребенка, т.к. это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники, сразу же откликнулись израильские врачи и предложили приехать к ним на консультацию. В это же время по совету московских врачей документы были направлены в Санкт-Петербургский детский центр онкологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Родители были уверены, что с таким диагнозом им откажут в проведении пересадки в их центре, ведь многим детям с такими редкими тяжелыми заболеваниями уже были вынесены отказы в госпитализации в России. Но к счастью, судьба улыбнулась этой милой девочке, и в декабре месяце на консилиуме в Петербурге врачи дали заключение, что возьмут ребенка на пересадку костного мозга. Мама и папа Аделечки не могли поверить в это чудо, что такой крупный российский центр даст шанс на жизнь их девочки! Семье было сложно решить куда же все-таки ехать, они доверились российским врачам и теперь ждут новостей об активации донора и назначении даты трансплантации костного мозга. Для этого ребенка время-это самый страшный враг, ведь болезнь прогрессирует и можно просто не успеть…Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, она не может бегать, у нее трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самой одеваться. Эта маленькая девочка- очень милая, спокойная, улыбающаяся и лучезарная. Давайте пожелаем их семье скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки! Источник

Последние новости Башкортостана по теме:
6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга

- Бирск
Поможем вместе. Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
15:43 15.03.2018 Газета Победа
1.jpg - Туймазинский вестник
6-летней девочке срочно нужна ваша помощь для пересадки костного мозга - Туймазы
Скачать и посмотреть счет на лечение из клиники "Хадасса" (Израиль) Лейкодистрофия метахроматическая…Именно эти слова были сказаны маме 6-летней девочки из города Мелеуз в июне прошлого года.
17:53 14.03.2018 Туймазинский вестник
 
По теме
Специалисты ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ и представители РОО «Позитивная среда» обсудили в Администрации Советского района ГО г. Уфа вопросы профилактики ВИЧ-инфекции - ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ 20 сентября 2018 года в Администрации Советского района ГО г. Уфа прошла акция с экспресс-тестированием для сотрудников Муниципального унитарного предприятия «Уфимские инженерные сети».
24.09.2018
 
Фестиваль для пожилых - ГБУЗ РЦМП    21 сентября в Саду им. С.Т. Аксакова прошел фестиваль для людей старшего возраста.
24.09.2018
Минздрав Башкирии проводит проверку по факту обнаружения в лесу упаковок с лекарствами - Башинформ Фото: соцсети УФА, 24 сен 2018. /ИА «Башинформ», Ксения Калинина/. Министерство здравоохранения Башкортостана проводит служебную проверку по факту обнаружения в лесном массиве выброшенных упаковок с лекарствами.
24.09.2018
Исследователи впервые достоверно доказали, что принимать аспирин для профилактики инфарктов и инсультов здоровым людям бесполезно - разбираем новые данные с научными и медицинскими экспертами [советы врача] Анна ДОБРЮХА
24.09.2018 Комсомольская правда Уфа
Р. ИСЛАМОВА. Алло, скорая? Первыми, кого слышат люди, вызывающие скорую помощь, - это диспетчеры.
21.09.2018 Огни Агидели
Что делать, если вы выпили почти всю пачку супрастина, а насморк не проходит, какие нетипичные аллергены встречаются в природе, и нужно ли стимулировать иммунную систему?
20.09.2018 Уфимские Ведомости
Мужчины занимались укладкой урожая Эльвина АПАРИНА 23 сентября в Кушнаренковском районе Башкирии произошел трагический случай - трое мужчин погибли, просто спустившись в погреб.
24.09.2018 Комсомольская правда Уфа
Оперативно-профилактическая операция «Лес» стартовала 17 сентября.  Она направлена на предотвращение и пресечение незаконных рубок лесных насаждений, нелегального оборота древесины и выявление нарушений требований законодательства.
24.09.2018 Газета Победа
Родные просят всех неравнодушных сдать кровь Рустам МАКСЮТОВ Родственники 22-летнего Камиля Ахметшина из Кумертау до сих пор не понимают, что произошло в тот злополучный день.
23.09.2018 Комсомольская правда Уфа
22 - 23 сентября в Кумертау проходил IV Межрегиональный фестиваль казачьей культуры «Казачий спас». - Совет муниципальных образований По традиции в первый день фестиваля состоялся благодарственный молебен. Божественную литургию в Иоанно-Предтеченском соборном храме г.Кумертау провел Епископ Салаватский и Кумертауский Николай.
24.09.2018 Совет муниципальных образований
IMG_7163.jpg - Администрация г. Октябрьский В открытом фольклорном фестивале «Славянские встречи – 2018» приняли участие коллективы из Октябрьского.
24.09.2018 Администрация г. Октябрьский
В следующем году собираются шумно отмечать 100-летие республики Башкортостан, хотя подписанное в 1919 году соглашение между Советской властью и башкирскими националистами к сегодняшней РБ имеет весьма отдалённое отношение.
23.09.2018 Уфимский Журнал
В   ДК   «Идель»   накануне   Дня   пожилых людей состоится  праздничный концерт.
24.09.2018 Огни Агидели
"Звезда" - "Торос"  3:2 - ХК Торос Соседи по турнирной таблице волею календаря выясняли отношения на старте чемпионата в Москве, на арене ЦСКА.
25.09.2018 ХК Торос
Стук фишек и полет теннисного мяча - БРО ВОИ В ФОК «Богатырь» города Баймак завершился зональный Фестиваль по настольным спортивным играм, в котором приняли участие более 60 человек.
24.09.2018 БРО ВОИ
После восьми туров «Уфа» оказалась не предпоследнем месте РПЛ Рустам МАКСЮТОВ В минувшую субботу футбольный клуб «Уфа» гостил в Ростове-на-Дону, где пытался отобрать очки у местного «Ростова»,
24.09.2018 Комсомольская правда Уфа
Уфимские хоккеисты не пощадили челябинцев, выездная серия начинается с сокрушительной победы Рустам МАКСЮТОВ После прошлого сезона челябинский «Трактор» превратился в один из главных раздражителей для болельщиков «Сал
24.09.2018 Комсомольская правда Уфа
Уникальный спортивный праздник подарили всем любителям волейбола в нашем городе – 18 сентября в «Стерлитамак-Арене» начался турнир с участием трёх команд Суперлиги и трёх команд высшей лиги «А»:
21.09.2018 Стерлитамакский рабочий
22 - 23 сентября в Кумертау проходил IV Межрегиональный фестиваль казачьей культуры «Казачий спас». - Совет муниципальных образований По традиции в первый день фестиваля состоялся благодарственный молебен. Божественную литургию в Иоанно-Предтеченском соборном храме г.Кумертау провел Епископ Салаватский и Кумертауский Николай.
24.09.2018 Совет муниципальных образований
В Республике Башкортостан сотрудники полиции предстанут перед судом по обвинению в превышении должностных полномочий - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Республике Башкортостан завершено расследование уголовного дела в отношении двоих сотрудников Отделения МВД России по Белокатайскому району,
24.09.2018 Следственный комитет